Τρίτη 10 Ιουλίου 2012

ALZHEIMER: Εκείνος μπορεί να σε ξέχασε. Εσύ μην τον ξεχάσεις ποτε!

Ο λόγος που αποφάσισα να γράψω για τη νόσο του Alzheimer είναι γιατί θεωρώ πως πλέον αποτελεί ιατρική και κοινωνική πρόκληση, αλλά κυρίως γιατί όλο και πιο συχνά τα τελευταία χρόνια ακούω ανθρώπους ηλικιωμένους, αλλά και νεότερους, να βρίσκονται στο πρώτο στάδιο της άνοιας. Αυτός ο αριθμός αυξάνεται με γοργούς ρυθμούς. Πέρα ,όμως, από τους ανθρώπους που πάσχουν από άνοια, υπάρχουν πίσω τους και οι άνθρωποι που τους φροντίζουν. Και πιστέψτε με, έχουν αναλάβει ένα πολύ δύσκολο έργο. Αυτές τις δυο κατηγορίες ανθρώπων λοιπόν, θα προσπαθήσω να ενημερώσω όσο καλύτερα μπορώ, μιας και η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση σε αυτό το θέμα νομίζω πως λείπουνε.
Οι άνοιες αποτελούν ένα πολύ σημαντικό κεφάλαιο των νευροεκφυλιστικών νοσημάτων της τρίτης- κυρίως- ηλικίας. Η καταστροφή και η απώλεια εγκεφαλικών κυττάρων οδηγεί σε έκπτωση της μνήμης και των λοιπών νοητικών λειτουργιών,
σε βαθμό που να επηρεάζονται αρνητικά η κοινωνική και η επαγγελματική ζωή του ασθενούς, αλλά και της οικογένειας του. Η άνοια τύπου Alzheimer, ή πιο γνωστή ως «νόσος του Alzheimer», είναι η συχνότερη μορφή άνοιας και αποτελεί περίπου το 60% των συνολικών περιπτώσεων ανοιών που παρατηρούνται. Ο καθένας από εμάς, υπάρχει κίνδυνος, να αναπτύξει την άνοια τύπου Alzheimer, καθώς δεν υπάρχουν ενδείξεις για την εμφάνιση της σε ομάδες ανθρώπων με συγκεκριμένα χαρακτηριστικά, γενετικά, φυλετικά, γεωγραφικά ή κοινωνικοοικονομικά.
Πρώτα θα απευθυνθώ σε εκείνους που βρίσκονται ίσως στο αρχικό στάδιο της άνοιας ή σε προχωρημένο, αλλά κανένας δεν το έχει αντιληφθεί. Αυτό συμβαίνει κατά κόρον σε εκείνους τους ηλικιωμένους που ζούνε μόνοι τους στα χωριά και δεν είναι κοντά οι συγγενείς ώστε να παρατηρήσουν τα πρώτα σημάδια, παρά μόνο όταν πια η νόσος έχει προχωρήσει αρκετά και τα συμπτώματα της έχουν γίνει έντονα. Ποιά είναι λοιπόν τα σημάδια που θα βοηθήσουν εσάς ή κάποιον από το κοντινό σας περιβάλλον να κατανοήσει την έναρξη της νόσου; Όσον αφορά το συναίσθημα, ίσως παρατηρείτε απάθεια, άγχος, κατάθλιψη, ευφορία- μανία, ευερεθιστότητα και συναισθηματική αστάθεια, δηλαδή εναλλαγές του συναισθήματος. Μπορεί ,επίσης, να υπάρχουν παραληρητικές ιδέες, ψευδαισθήσεις, επιθετικότητα, ιδεοψυχαναγκασμοί. Κάτι άλλο που κατά πάσα πιθανότητα θα έχετε παρατηρήσει είναι οι διαταραχές στον ύπνο, κυρίως αϋπνία ή πολλές νυχτερινές αφυπνίσεις, αλλά  και στην διατροφή ,κυρίως μείωση της όρεξης και απώλεια βάρους. Ένα ακόμη χαρακτηριστικό είναι η επιδείνωση των συμπτωμάτων μετά τη δύση του ηλίου, που συμβαίνει κυρίως λόγω της μείωσης των οπτικών ερεθισμάτων. Οι ασθενείς με άνοια τύπου Alzheimer όταν νυχτώνει και ο φωτισμός δεν είναι επαρκής αγχώνονται, φοβούνται, αγωνιούν, γίνονται υπερκινητικοί, ζητούν να φύγουν και, όχι σπάνια, ξεσπούν σε κραυγές.
Από τη στιγμή που μιλάμε με όρους «νόσου» και «ασθένειας», σίγουρα μιλάμε για ένα θέμα που άπτεται της ιατρικής επιστήμης. Ωστόσο, για την καλύτερη φροντίδα του ασθενούς απαιτείται η συνεργασία πολλών ειδικοτήτων: νευρολόγου, ψυχολόγου, φυσικοθεραπευτή, λογοθεραπευτή, διατροφολόγου κ.ά. Ένας ψυχολόγος ειδικευμένος στην άνοια, μπορεί να κάνει μια Νευροψυχολογική Εκτίμηση σε εσάς που παρουσιάζετε προβλήματα μνήμης, προσοχής ή άλλα γνωστικά ελλείμματα, ώστε μέσα από κατάλληλες δοκιμασίες να διαπιστώσει ποιά είναι τα ελλείμματα στη δική σας περίπτωση και σε ποιο βαθμό υπάρχουν. Σε αυτό το σημείο θα ήθελα να σημειώσω τη συνύπαρξη της κατάθλιψης με την άνοια, που παρουσιάζεται σε μεγάλο ποσοστό ασθενών. Δεν είναι ιδιαίτερα εύκολο να διαπιστωθεί αν η κατάθλιψη ή η άνοια εμφανίστηκε πρώτη.  Ωστόσο, η κατάθλιψη μπορεί να προκαλέσει προβλήματα στη μνήμη και σε άλλες γνωστικές διεργασίες, και μέσα από τη Νευροψυχολογική Εκτίμηση μπορεί να διαπιστωθεί αν τα δικά σας προβλήματα μνήμης οφείλονται σε κατάθλιψη. Σε αυτή τη περίπτωση θα πρέπει να βοηθηθείτε μέσα από ψυχοθεραπεία ώστε να ξεπεράσετε την κατάθλιψη και τα προβλήματα μνήμης που τη συνοδεύουν. Αν δεν υπάρχει ταυτόχρονα κατάθλιψη, το επόμενο βήμα θα είναι να επισκεφθείτε έναν ειδικό νευρολόγο ώστε να σας κάνει τις απαραίτητες ιατρικές εξετάσεις και να σας χορηγήσει την κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή για την περίπτωση σας. Ο στόχος της φαρμακευτικής αγωγής είναι να αντιμετωπίσει τα συγκεκριμένα συμπτώματα που παρουσιάζετε και να επιβραδύνει την εξέλιξη της νόσου. Ωστόσο, ας ευχηθούμε να υπάρξει κάποτε και η φαρμακευτική αγωγή που θα θεραπεύει τη νόσο και όχι μόνο θα επιβραδύνει την εξέλιξη της.
Όλα τα παραπάνω αφορούν εσάς που έχετε παρατηρήσει ότι ξεχνάτε πού βάλατε τα πράγματα σας, τί θέλατε  να πείτε, τί θέλατε να κάνετε, πού θέλατε να πάτε, που χάσατε τον προσανατολισμό σας, που μειώθηκε η προσοχή σας σε σχέση με το παρελθόν…, αλλά και εσάς που παρατηρείτε κάποια αλλαγή σε ανθρώπους του κοντινού σας περιβάλλοντος. Τώρα θα ήθελα να απευθυνθώ και σε εκείνους που έχουν αναλάβει το πολύ δύσκολο έργο της φροντίδας των ασθενών που βρίσκονται σε πιο προχωρημένο στάδιο της νόσου και της έντονης ψυχολογικής εμπειρίας που βιώνουν.
Όλοι μας γνωρίζουμε πως για να υπάρξει σχέση με κάποιον άλλον, πρέπει πρώτα να πληρούνται οι προϋποθέσεις της αλληλοκατανόησης, του «πάρε- δώσε», της αμοιβαίας ανταλλαγής σκέψεων, συναισθημάτων και απόψεων. Τότε μόνον όσοι εμπλέκονται σε αυτή τη σχέση αισθάνονται ικανοποιημένοι. Τι γίνεται όμως στην περίπτωση που αυτές οι προϋποθέσεις δεν πληρούνται, αλλά ωστόσο πρέπει και θέλετε να συνεχίσει να υπάρχει σχέση με το αγαπημένο σας πρόσωπο? Αυτό ισχύει λοιπόν στην περίπτωση που έχετε να φροντίσετε κάποιο κοντινό σας πρόσωπο που πάσχει από τη Νόσο Αlzheimer ή άλλα είδη άνοιας. Νιώθετε ότι πρέπει αλλά και θέλετε να το φροντίσετε, ωστόσο είναι μια σχέση μονόπλευρη που μόνο δίνεται χωρίς να παίρνετε. Μια σχέση που δεν υπάρχει η λεκτική ανταλλαγή σκέψεων και συναισθημάτων. Που δεν υπάρχει η αλληλοκατανόηση. Και τα πράγματα γίνονται ακόμη πιο δύσκολα για εσάς όταν ο άνθρωπος που φροντίζετε δεν αναγνωρίζει καν ότι είστε η/ο σύζυγός ή το παιδί του. Το αντέχετε? Ας προσπαθήσουμε λοιπόν να κατανοήσουμε πως μπορεί να νιώθουν οι άνθρωποι που φροντίζουν έναν ασθενή με άνοια.
Πολλοί από εσάς έχετε στην οικογένεια σας ένα άτομο που πάσχει από αυτή τη Νόσο. Άλλωστε στη Λέσβο ο αριθμός είναι εξαιρετικά μεγάλος. Κάποιοι αποφασίσατε με ευκολία ότι εσείς οι ίδιοι θα τους φροντίσετε στις καθημερινές τους ανάγκες. Κάποιοι πάλι που δεν έχετε τη δυνατότητα αυτή, ίσως με πόνο ψυχής και νιώθοντας ενοχές τους πήγατε σε κάποιον οίκο ευγηρίας ώστε να τους παρέχουνε εκεί όλα όσα εσείς δεν μπορούσατε. Αν αυτό ήτανε το καλύτερο που μπορούσατε να κάνετε για τον ασθενή σας, τότε ξεπεράστε τις ενοχές σας.
Οι περιθάλποντες (ή φροντιστές)- εκείνοι δηλαδή που φροντίζουν τον ασθενή- συχνά αποκαλούνται «κρυφοί ασθενείς» ή «δευτερογενή θύματα» της νόσου Alzheimer. Και αυτό γιατί η επιβάρυνση που βιώνουν είναι πολύ μεγάλη. Επιβάρυνση συναισθηματική, σωματική, ψυχική, οικονομική, κοινωνική. Ίσως σε πολλούς από εσάς να έχει αλλάξει η ζωή σας από τότε που ήρθατε αντιμέτωποι με την φροντίδα του ασθενούς. Ωστόσο, δεν νιώθετε την ίδια επιβάρυνση όλοι όσοι φροντίζετε ασθενή με άνοια. Και αυτό συμβαίνει γιατί παίζουν ρόλο πολλοί παράγοντες, όπως είναι:
·         τα χαρακτηριστικά του περιθάλποντα, δηλαδή το φύλο, η ηλικία, τα ψυχικά του αποθέματα, οι στρατηγικές που χρησιμοποιεί για την διαχείρισης των δύσκολων καταστάσεων  κ.ά.
·          τα χαρακτηριστικά του ασθενή, δηλαδή σε τι βαθμό είναι η έκπτωση των γνωστικών του λειτουργιών , αν υπάρχουν διαταραχές συμπεριφοράς κλπ, καθώς και
·         τα χαρακτηριστικά του πλαισίου που παρέχεται η φροντίδα, δηλαδή η ποιότητα των σχέσεων του ασθενή με τον περιθάλποντα και με όλα τα μέλη της οικογένειας, η διάρκεια της περίθαλψης και το μοίρασμα της φροντίδας.
Ως απόρροια των παραπάνω χαρακτηριστικών, αυτό που πιθανόν να βιώνετε εσείς που φροντίζετε έναν τέτοιο ασθενή, είναι σωματική καταπόνηση, δυσφορία, απόγνωση, ψυχική εξάντληση, κοινωνική απομόνωση ή ακόμα και θυμό όταν οι σχέσεις σας με τον ασθενή ήτανε από πριν διαταραγμένες. Είναι πολλές άλλωστε οι μελέτες που μας δείχνουν ότι είναι υψηλά τα επίπεδα άγχους και κατάθλιψης στους φροντιστές. Ωστόσο, τι κάνετε όταν νιώθετε έτσι? Μήπως ο θυμός που νιώθετε κάποιες φορές σας φέρνει ενοχές γιατί θεωρείται ότι δεν θα έπρεπε να νιώθετε έτσι?
            Η έλλειψη ενημέρωσης και εκπαίδευσης για την φροντίδα των ασθενών με άνοια φαίνεται πως σχετίζεται άμεσα με τα αρνητικά συναισθήματα που μπορεί να βιώνει ο φροντιστής. Από την άλλη πλευρά, η ενημέρωση για τη Νόσο Alzheimer επιδρά άμεσα στην ψυχική υγεία των φροντιστών και τους καθιστά πιο ικανούς στο να παρέχουν ποιοτική φροντίδα στον ασθενής τους.
Το ζητούμενο για εσάς που έχετε αναλάβει το ρόλο του φροντιστή είναι να συνειδητοποιήσετε ότι για να ανταποκριθείτε στο νέο ρόλο σας δεν πρέπει να παραμελήσετε τον εαυτό σας. Καλό θα ήταν να συνειδητοποιήσετε τα συναισθήματα σας και τις αλλαγές που έχει φέρει στη ζωή σας το γεγονός της άνοιας του συγγενικού σας προσώπου. Οι ομάδες υποστήριξης ή η ατομική συμβουλευτική από κάποιον ψυχολόγο είναι, για εσάς που φροντίζετε ασθενείς με κάθε τύπου άνοια, το πρώτο βήμα για να νιώσετε καλύτερα αλλά και για να παρέχετε πιο ουσιαστική φροντίδα στον ασθενή σας. Οι ομάδες στήριξης αποτελούνται από ανθρώπους που έχουν ένα κοινό πρόβλημα, και έναν ειδικό ψυχολόγο που συντονίζει την ομάδα. Μέσα στις ομάδες στήριξης, λοιπόν, θα συναντήσετε ανθρώπους που βρίσκονται στην ίδια ακριβώς φάση με εσάς. Αυτό θα σας βοηθήσει αρχικά να δείτε πως αυτά που αισθάνεστε τα αισθάνονται και άλλοι άνθρωποι, ότι δεν είστε μόνοι σας σε όλο αυτό, αλλά και να πάρετε τη βοήθεια που θα σας προσφέρουν τα υπόλοιπα μέλη της ομάδας. Θα πάρετε και θα δώσετε συμβουλές για την αντιμετώπιση των καθημερινών προβλημάτων που αφορούν τη φροντίδα του ασθενούς αλλά και τη δική σας. Θα έχετε έτσι ένα χώρο δικό σας που θα μπορείτε με απόλυτη εμπιστοσύνη να εναποθέσετε να συναισθήματα και τις σκέψεις σας και να καλύψετε τις ανάγκες σας στη δύσκολη αυτή φάση που ίσως βρίσκεστε.  Ωστόσο, ίσως σας κάνει εντύπωση το γεγονός ότι θα μπορούσατε να ζητήσετε βοήθεια από κάποιον ειδικό ψυχολόγο για το συγκεκριμένο θέμα! Αν όμως δεν φροντίσετε πρώτα τον εαυτό σας, πως θα μπορέσετε να φροντίσετε τον ασθενή σας?
Μπορεί να θεωρείτε πως ο ασθενής σας δεν καταλαβαίνει το πώς νιώθετε ή το αν τον φροντίζετε με θυμωμένο τρόπο. Αυτό δεν ισχύει. Να θυμάστε πως σε όσο προχωρημένο στάδιο και αν βρίσκεται η ασθένεια, ο ασθενής σας αντιλαμβάνεται το πώς εσείς νιώθετε. Και αυτό είναι μαγικό!

Δεν υπάρχουν σχόλια:

Δημοσίευση σχολίου